Минздрав обеспечит Мишу Бахтина бесплатным лекарством от СМА. Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром. Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. Сма последние новости. Коляски для спинальной мышечной атрофии. Спинальная мышечная атрофия (СМА).
Полная карта органов власти Свердловской области
- Вышедшая на пикет мать малыша со СМА пожаловалась на грубость полицейских
- Ребёнка не обеспечивают лекарством, это наша боль: в Екатеринбурге
- Смотрите также
- В Екатеринбурге отец мальчика с СМА оштрафован за одиночный пикет - Время Пресс. Новости сегодня
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Читы - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Читы - Ленинский районный суд в Екатеринбурге вынес решение о наложении штрафа в размере 10 тысяч рублей на Дмитрия Бахтина, отца Миши Бахтина, который страдает спинально-мышечной атрофией (СМА).
Родители Миши Бахтина выиграли суд у минздрава
Здоровье - 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Лента новостей ДНР. Общество. 16-летний Миша Бахтин нуждается в помощи! Два года назад маленькому Мише собрали 160 млн на укол «Золгенсма», который остановил разрушение мышц и костей ребенка. По мнению родителей, теперь мальчику необходимо пожизненно принимать другой препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам». Россияне смогли собрать 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, пишет
Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА
Но региональные чиновники отказываются все это признавать». Очередной консилиум по поводу Миши намечен на 19 декабря. В свою очередь врачи, с которыми удалось связаться «НИ», настаивают на трудно прогнозируемых последствиях совмещения препаратов, которые ранее вместе не использовались. Решение о лечении «Рисдипламом» свердловские власти приняли на региональном уровне, потому что московские специалисты отказались брать на себя такую ответственность. Утром 11 декабря в информационных агентствах появилось сообщение о том, что свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали предоставить мальчику его родители. Его будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума», — говорится в официальном сообщении. Однако, в приемной губернатора отреагировали на нашу просьбу подтвердить это достаточно нервно.
Руководитель приемной Игорь Зацепин сказал, что разговор будет записан и заявил, что «не уполномочен все это комментировать», переадресовав к уполномоченному по правам человека по Свердловской области Татьяне Мерзляковой. Она оказалась недоступна для журналистов, но вот ее помощник Александр Мамаев сообщил, что у них никакой информации по Миши Бахтину нет. При таком отношении чиновников неудивительна позиция доведенных до отчаяния родителей, которые так и не могут получить от них определенный ответ.
Родители мальчика регулярно выходят на пикеты с требованием предоставить ребенку лекарство. Годовая терапия стоит около 14 млн рублей. По словам Бахтиных, "Рисдиплам" показывал свою эффективность, но чиновники не одобряют его из-за стоимости лечения, которое нужно продолжать всю жизнь.
Ответ на обращение будет направлен по указанному в нем почтовому адресу.
Следует иметь ввиду, что обжалование судебных решений осуществляется в соответствии с требованиями процессуального законодательства, в связи с чем обращение, в котором обжалуется судебное решение, возвращается гражданину с разъяснением порядка обжалования. Обращение, содержащее нецензурные либо оскорбительные выражения может быть оставлено без ответа по существу поставленных в нём вопросов с сообщением гражданину, направившему обращение, о недопустимости злоупотребления правом. Уполномоченный по правам человека вправе сам передать обращение гражданина по подведомственности должностному лицу или органу, компетентному в его разрешении.
Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину. Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.
Войно-Ясенецкого Москва перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких — это дыхание через маску. Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница. А Русфонд помог купить увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Семья - 24 февраля 2023 - Новости Волгограда - Новости по тегу: Миша Бахтин. 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Здоровье - 21 декабря 2023 - Новости Москвы - На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Минздрав Свердловской области решил отказать трехлетнему Мише Бахтину в выдаче важного лекарства.
Отца больного СМА Миши Бахтина задержали из-за пикета в Екатеринбурге
В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения?
RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается.
Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось?
Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии.
Однако этого не произошло. Московских врачей, как и представителей свердловского минздрава, смутило присутствие на консилиуме журналистов и следователей. Несмотря на то, что мы пытались доказать законность присутствия наших представителей на телемедицинской консультации, врачи отказались вести диалог и просто отключились. Мы расцениваем подобное поведение недопустимым по отношению к здоровью несовершеннолетнего ребенка», — заявила корреспонденту URA. RU Юлия Липинская.
Ранее URA.
Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза». Мог спать только с ним.
Иначе был риск, что он начнет задыхаться. В Минздраве нам ответили, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе, но врачи по-прежнему отказывали во введении. Мы очень переживали, что можем потерять сына, - вспоминает мама мальчика Яна.
В июне 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат «Рисдиплам», курс которого на месяц стоит около 700 тысяч рублей. Закупать лекарство семье помогали различные фонды. Мы очень хотим, чтобы так было всегда, - добавляет мама Миши.
Глава СК РФ взял уголовное дело на контроль. Родители боялись, что потеряют ребенка. Он объяснил «КП-Екатеринбург», что препарат «Спинраза» может быть небезопасен для ребенка после принятия «Золгенсма».
У мальчика могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, а именно укола «Золгенсма», - рассказал главврач ОДКБ.
В больнице от комментариев сегодня отказались. Мы написали запрос минздрав, но ответа пока не получили. Вот как позиция министерства отражена в решении суда. В настоящий момент лечение препаратом «Спинраза» нецелесообразно». Пока мальчик продолжает есть с помощью трубки, упражнения для укрепления мышц делает не с врачом, а с мамой. В борьбе за положенное лечение родители готовы дойти до Верховного суда. Полина Ивина.
Юрист, защищающая интересы Миши Бахтина со СМА, выступила с важным заявлением
История Миши Бахтина вызвала общественный резонанс в 2020 году. Тогда для ребенка начали сбор на укол импортного препарата «Золгенсма» стоимостью 160 млн руб. Позже родители Бахтина обратились с просьбой продолжить его лечение с помощью препарата «Спинраза», так как положительной динамики у ребенка не наблюдалось. Однако врачи отказывались вводить препарат, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний совместимости «Спинразы» и «Золгенсма». После обращения семьи Бахтиных с иском суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. В июле 2023 года Мише Бахтину пообещали выдать препарат «Рисдиплам», однако его мальчику так и не предоставили. Чиновники пообещали провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Бахтина. Ru» , что в результате консилиума врачи отказали его сыну в назначении препарата «Рисдиплам».
Позднее, в январе этого года, мать ребенка заявила «Газете.
Подкатывается к столу, берет шарик от игрушки и бросает на пол. За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем. RU Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе.
Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. RU Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна Бахтина, мама Миши — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались.
Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному.
Годовая терапия стоит около 14 млн рублей. По словам Бахтиных, "Рисдиплам" показывал свою эффективность, но чиновники не одобряют его из-за стоимости лечения, которое нужно продолжать всю жизнь.
Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному.
С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Миша родился летом 2020 года Фото: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении.
Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1.
RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве.
Новости дня
- Семья из Екатеринбурга добивается экспериментального лечения для мальчика со СМА
- История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
- История болезни
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
- Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
Маленький мальчик нуждается в самом дорогостоящем лекарстве в мире
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска - Семья - 24 февраля 2023 - Новости Волгограда - Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма».
Отца больного СМА Миши Бахтина задержали из-за пикета в Екатеринбурге
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 56.ру - новости Оренбурга | "В Фонд "Круг добра" заявка на обеспечение М. Бахтина не поступала, так как тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной, в настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности. |
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Бесплатный сервис для хранения и публикации мультимедийных файлов на интернет-сайтах, форумах, в блогах и дневниках. |